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Photo Sasha

Sasha souffre de la mucoviscidose
et il n’est soigné qu’à 50%.
Ce n'est pas normal !
Découvrez pourquoi.

-50% il y a des réductions qui coutent cher

Aujourd’hui dans les hôpitaux en France, il manque 50% de professionnels de santé pour soigner les 7 500 enfants et jeunes adultes atteints de mucoviscidose.

Pourquoi ?

Parce que l’État ne respecte pas
ses engagements.

RÉSULTAT :

Pour compenser ce déficit, Vaincre la Mucoviscidose :

  • finance chaque année à hauteur de 900 000 € des postes de soignants qui devraient l’être par la Sécurité sociale,
  • ne peut pas investir cette somme dans la recherche et donc ne peut pas mener à 100% son combat vital contre la mucoviscidose.

Sasha et tous les patients :

  • subissent des retards dans leur suivi médical,
  • voient leur santé se dégrader plus vite,
  • sont privés d’une chance de vivre plus longtemps alors que leur espérance de vie est déjà réduite.

SI VOUS NON PLUS VOUS NE TROUVEZ PAS CELA NORMAL,
SIGNEZ NOTRE PETITION à l’attention de Mme Agnès Buzyn, Ministre de la Santé et des Solidarités.

Vaincre la Mucoviscidose
181 Rue de Tolbiac,
75013 Paris

Madame Agnès Buzyn
Ministère des Solidarités et de la Santé
14 Avenue Duquesne,
75350 Paris

Pétition à l’attention de Madame Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé

Madame la Ministre,

Actuellement en France, il manque 50% de professionnels de santé pour soigner les malades atteints de mucoviscidose dans les centres gérés par les hôpitaux (Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose, CRCM) au regard des standards de soins européens applicables en France. Pourtant, ces centres, au cœur des hôpitaux publics, sont vitaux pour les 7500 enfants et jeunes adultes atteints de cette maladie.

La mucoviscidose est une maladie génétique qui affecte gravement les voies respiratoires et digestives. Actuellement, il n’existe aucun remède pour en guérir. Les traitements ne permettent que d’en limiter son évolution. Mais faute de personnel soignant suffisant, les patients n’y accèdent que partiellement. Ce n’est pas normal !

En effet, ces 47 Centres disposent actuellement de seulement 165 postes d’infirmier(e)s, kinésithérapeutes, psychologues et diététicien(ne)s, alors qu’il devrait y en avoir le double pour respecter les normes que l’État a lui-même fixées concernant le nombre de postes nécessaires pour répondre aux besoins des malades. Ce n’est pas normal !

Parmi ces 165 postes, une soixantaine est financée pour tout ou partie chaque année par l’association Vaincre la Mucoviscidose pour compenser en partie cette insuffisance de financements par la Sécurité sociale, alors que la règlementation impose de financer 351 postes considérés comme essentiels. Ce n’est pas normal !

Résultat,

L’association Vaincre la Mucoviscidose :

  • consacre chaque année 900 000€ pour financer des postes de soignants qui devraient l’être par la Sécurité sociale et ne peut à elle seule combler la différence avec les standards de soins ;
  • ne peut pas investir cette somme dans la recherche alors que c’est l’une de ses missions prioritaires
  • ne peut pas mener à 100% son combat vital contre la mucoviscidose.

Les 7 500 malades atteints de mucoviscidose :

  • subissent des retards dans leur suivi médical 
  • connaissent une accélération de la dégradation de leur état de santé ;
  • sont privés d’une chance de vivre plus longtemps alors que leur espérance de vie est déjà réduite.

Aussi, à l’approche de la nouvelle loi de financement de la Sécurité sociale, nous demandons que les pouvoirs publics augmentent les financements des CRCM de 10 millions d’euros par an afin :

  • d’atteindre le nombre de postes de soignants prévus par la règlementation française et préconisé par les standards européens et permettre ainsi à tous les patients d’être soignés et suivis correctement pour se battre contre la maladie,
  • de prendre en charge la part injustement financée par Vaincre la Mucoviscidose pour que l’association puisse consacrer pleinement ses ressources à sa mission : financer la recherche pour augmenter l’espérance et la qualité de vie et trouver au plus vite le remède définitif à cette maladie toujours incurable.

Madame la Ministre, au nom de tous les patients qui se battent contre la maladie, des soignants qui luttent avec eux et des chercheurs qui ont besoin de l’intégralité du soutien de nos donateurs pour accélérer les découvertes, merci de vous engager aujourd’hui à leurs côtés.

MERCI !

Les Virades de L'espoir

dimanche 29 septembre 2019

Participez aux Virades de l'espoir, un événement festif et solidaire dont les recettes contribueront au financement de la recherche pour vaincre mucoviscidose.

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REJOIGNEZ NOTRE COMBAT !

signatures

Aidez-nous à faire pression sur le gouvernement afin que l’État assume ses responsabilités et finance 100% des postes de professionnels de santé nécessaires pour soigner la mucoviscidose.

Cette pétition sera remise à Madame Agnès Buzyn, Ministre des Solidarités et de la Santé.

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